長浜市と京都大学大学院医学研究科がおこなう、このゲノム疫学研究のため、長浜市民1万人分の試料と情報が集められました。30歳以上の同意を得た市民に健診をおこない、その結果と、血液など検査のための材料とを収集します。5年ごとに健診を繰り返し、参加者の健康状態をチェックすることに加えて、かかった病気、死亡原因などの情報も集め、バイオ・バンクとしてデータを蓄積していく予定です。
このように数も多く長い期間にわたるデータはとても貴重なもので、市民の協力には大きな意義があります。しかし遺伝子情報は、その人の病気や体質や血縁関係などが書きこまれた個人情報であり、厳重に管理されなければ、本人さえ知らないような情報が外部にもれて思わぬ不利益をこうむる危険性が出てきます。ですから、遺伝子情報をどうやって守っていくかが、もっとも重要なことです。
このプロジェクトの研究は、市が参加してゲノム疫学研究に市民や自治体が参加できる仕組みをつくることです。完成したルールブックは「ながはまルール」と名づけられ、条例となりました。