公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築

本プロジェクトは、保険や雇用の分野において予見される遺伝子差別を主な対象として、国内外のELSI対応のギャップ（ELSIラグ）とその諸要因を洗い出し、日本社会の文脈に根差した法整備の検討と具体的な提言を行います。とくに法制度の側面においては、ルール形成やELSI議論のあり方について諸外国と日本型の比較分析を行い、マルチステークホルダー間の対話と協業のもと、ハイブリッドな法制度モデルの共創を目指します。また、差別が生じる機序の解明や、「合理的区別」と「不当な差別」との境界をめぐる公正概念について、学際的にその言説化に取り組みます。これらを通じて、ゲノム情報の非医学的領域の公正な利活用促進を図るELSI対応策と、ELSIラグを生じさせない仕組みや方法論を提案します。

・参画・協力機関：京都府立医科大学、早稲田大学、大阪大学、立命館大学、日本医科大学、同志社大学、福岡大学、愛知学院大学、佛教大学、青山学院大学、明治大学、ささえあい医療人権センター、ゲノム医療当事者団体連合会、全国がん患者団体連合会、兵庫県立姫路東高校、表皮水疱症友の会、読売新聞、京都新聞など
・キーワード：ELSIラグ、ゲノム情報のプライバシー保護、遺伝子差別、モデル法整備、行動変容
・研究開発期間： 2022年10月～2026年3月
・グラント番号： JPMJRS22J6