ゲノム医療ってなんだろう！　悲しむ人をつくらないために
What is genomic medicine? "In order not to make people sad

くらしとバイオプラザ21
Life & Bio plaza 21

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ゲノム医療って何？　まずは知って考え、話し合おう！

2023年6月「ゲノム医療法」が誕生しました。皆が自分のゲノム情報を使ってよりより医療にあずかれるように、そのための研究がスムーズに進むように作られた法律です。

私たちのゲノム情報はどんな検査、どんな方法で集められていくのでしょうか？
法律ができてもプライバシーは守られるのでしょうか？
予備知識はいりません。人を助けるためのゲノム医療で悲しい思い、嫌な思いをする人をつくらないために、一緒に考えましょう。

早稲田大学　准教授。専門は医事法。ゲノム医療に関する厚生労働省の部会員を務め、生命倫理の視点から調査・研究を行ってきた。

日本衛生検査所協会　理事。個人遺伝情報の扱い方の検討、生命倫理の分野における議論に参加し、調査・研究を行ってきた。

13:00
ゲノム医療、ゲノム医療法について話題提供を受けた後、ゲノム医療法とどうやって付き合っていけばいいのか、グループで話し合います。ファシリテーターは学生、院生がつとめます。こんなことをきいていいのかな？こんなところが気になるな、なんでも気楽に言い合ってみましょう。

2023年に制定された「ゲノム医療法」について知ってもらいたい！
ゲノム情報は私たち全員が持っている、最後のプライバシーなのに、そのこともこのような法律ができたことも知らない人が多い。
そこで、簡潔な話題提供の後、グループワークと全体討論で、ゲノム医療への期待と不安について話し合うことにしました。

全体司会、グループファシリテーターを学部生・院生（2つの大学）が担当。アイスブレークとして、グループごとに他己紹介を行い、フランクに話し合える雰囲気作りを行いました。

期待　個別化医療の充実

不安　差別の防止、次世代への差別の継承、法整備の限界、強制力の拡大

本法の強制力には限界があるが、具体的に多様なステークホルダーをまきこんで、ガイドラインを作っていくことへの期待は大きいように思われました。「みんなに優しいゲノム医療でありますように！」カードにコメントを全員で書いて、それぞれの参加者に問題意識を持ち帰ってもらいました。

ゲノム医療法、法整備、強制力、差別と偏見、個別化医療