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19-4C1411月19日(日)14:30-16:00
オープンスペース
未来と向き合う！遺伝子と人の可能性 ～遺伝カウンセラーと考える～
How should we face the future of genomic medicine? ～ Let's think about it with Certified Genetic Counselors ！～
日本認定遺伝カウンセラー協会
Japanese Association of Certified Genetic Counselors
場所:テレコムセンタービル 4階 オープンスペースC
企画概要
10代の皆さん！未来の遺伝医療について記事を書いてみよう！
ゲノム情報とは、私たちのからだをつくる設計図です。その設計図を網羅的に調べ、病気の診断を行うこと、効果のある治療を行うことをゲノム医療といいます。ゲノム医療は急速に進歩しており、ゲノム情報を読むことで将来なる可能性のある病気が簡単にわかる時代が来るかもしれません。
「あなたは自分や大切な人が将来なる病気を知っておきたいですか？」
病気には治療や予防ができるもの、治療法がないものがあります。医学の進歩はもちろんいいことです。しかし、人にはそれぞれの考えや思いがあります。10代の皆さん！「ゲノム医療がもたらす未来の医療のかたち」について認定遺伝カウンセラーと一緒に考えて記事を書いてみませんか？
Genomic information is the blueprint of our bodies. The comprehensive study of this blueprint, the diagnosis of diseases, and the provision of effective treatments is called genomic medicine.
Genomic medicine is advancing rapidly, and the time may come when it will be easy to identify diseases that may occur in the future by reading genomic information.
“Do you want to know what diseases you or your loved ones might get in the future?"
Some diseases can be treated or prevented, while others are untreatable.
Medical progress is a good thing. But everyone has different ideas and thoughts.
Teenagers, let’s think about and write an article with a certified genetic counselor about "The Future Shape of Medicine Brought to You by Genomic Medicine"?
登壇者プロフィール
西垣 昌和 Nishigaki Masakazu
国際医療福祉大学大学院遺伝カウンセリング分野教授。日本認定遺伝カウンセラー協会理事長。遺伝という専門領域に触れてから気付けば四半世紀。実験、看護、保健研究、教育と、様々な領域で「遺伝」に関わり、現在は遺伝カウンセリングの教育・臨床・研究に従事している。遺伝情報が、人々の健康に役立つ情報として自然に活用されるような社会を目指して日々活動中。特技はマスク下でも感情をつぶさに表現できる眉ニケショーン。
秋山 奈々 Akiyama Nana
東京大学医学部附属病院ゲノム診療部認定遺伝カウンセラー。小児領域を中心に、現在は幅広い疾患領域で臨床に従事している。大学生の頃はショウジョウバエでミトコンドリア（体のエネルギー工場）の研究をしていた。ミトコンドリアの機能が低下することで症状が現れるミトコンドリア病のことは、ちょっとだけ詳しい。遺伝カウンセラーを目指す大学院生の実習指導や講義担当、看護学部でも講義を担当したりしている。
土屋 実央 Tsuchiya Mio
アミカス・セラピューティクス株式会社シニアメディカルアドバイザー。希少疾患の治療薬を取り扱う製薬企業のメディカルアフェアーズ部に所属し、自社医薬品の対象となる疾患領域に関連した情報提供、さまざまな研究の立案から実施、および論文化などを担当している。発展を続ける遺伝性疾患の治療に対し、いち認定遺伝カウンセラーとして患者さんやご家族の視点を常に忘れることなく活動したいと思っている。
渡辺 基子 Watanabe Motoko
順天堂大学大学院医学研究科臨床遺伝学助教。認定遺伝カウンセラーとして大学病院や小児病院などで勤務して12年目である。臨床、教育活動の他、遺伝性疾患のあるお子さんご家族の対人関係への支援を目指した研究を行っている。遺伝子の変化（バリアント）と病気との関係を解釈することも得意とし、ジェネティックエキスパートでもある。遺伝子・染色体の魅力や多様性のすばらしさを日々感じながら、活動している。
鈴木 美慧 Suzuki Misato
学校法人聖路加国際大学聖路加国際病院遺伝診療センター認定遺伝カウンセラー。
公益財団法人がん研有明病院乳腺外科を経て現職。10代より市民と専門家をつなぐ「科学コミュニケーション」活動として、ラジオの科学コーナーの企画・MCや、医療や生命科学をテーマにした哲学的な思考の場“サイエンスカフェ”の企画を手がける。一般社団法人CancerXを立ち上げに関わり、がんに関する社会課題の解決に取り組む。
プログラム
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出展レポート
企画の概要
「遺伝子解析技術の進歩がもたらす未来の医療のかたち」を遺伝子解析を用いた健康診断などを題材にミニレクチャー形式で紹介し、それらに伴う倫理的・法的・社会的課題（問い）を挙げる。遺伝医療の専門家である「認定遺伝カウンセラー」を参加者が対話を通し、ともに考えることによって、市民参画を考慮した遺伝ゲノム医療の社会体制作りの一助としたい。
企画概要の補足
問いに向け、想定した場面設定 ①未来の健康診断 ②未来の産婦人科
自分のゲノム情報を持参すると ①将来自分が成りうる病気 ②赤ちゃんの体質、病気の可能性を知ることができる。
15名の認定遺伝カウンセラーがスタッフとして参加。
話し合った未来像
ゲノム情報が容易に分かる時代になった時、①,②のパターンについて参加者に「知りたい」「知りたくない」「どんなことなら知りたい？」という問いを行った。未来像もそれぞれのおかれている背景や、病気の状況（治る病気、治らない病気）によっても異なる。考えに多様性があることを話し合った。
セッションでの意見、論点
ゲノム情報をもとに分かる疾患について「知りたい」「知りたくない」「治る病気なら知りたい」と意見は分かれた。特に子どもたちからの意見として、治療法がある病気なら知りたいという意見が多かった。
生まれる前に病気を親が知っておくかどうかについては、親の意見として「知って産むのは申し訳ない」という発言があった。それぞれの考えの多様性を知る場となった。
セッションで出たキーワード
治る病気、治らない病気、着床前診断、遺伝カウンセリング、生まれる前に赤ちゃんの体質を知ることの意義
