NBDCヒトデータベース注2)が提供するデータは、オープンデータ注3)と制限公開データ注4)の2つに分かれます。また、NBDCヒトデータベースはDRA注5)、JGA注6)、NHA注7)の3つのデータベースから成り、データの種類によって格納するデータベースが決まります。
なお、NBDCヒトデータベースに研究データを提供する際、または制限公開データを利用する際には、申請手続きが必要です。
<研究データを提供する際の流れ>(図左側)
① 申請
データ提供申請の際、研究計画書(倫理審査申請書)、承認通知書ならびにインフォームド・コンセント説明文書および同意文書を提出します。
② 承認
NBDCヒトデータ審査委員会においてデータ受け入れの可否について審査します。
③ データ格納
承認された場合、秘匿性を高めるために新たな匿名化を施したデータをNBDCまたはDDBJに送付します。NBDCまたはDDBJがデータの格納を行ないます。
<制限公開データを利用する際の流れ>(図右側)
① 申請
ウェブサイト(NBDCポータルサイト・DDBJのJGAサイト)を閲覧し、使用したいデータを選定します。NBDCヒトデータ共有ガイドラインおよびNBDCヒトデータ取り扱いセキュリティガイドラインを熟読し、利用申請を行ないます。その際、利用申請を行なうデータに関連する研究計画書(倫理審査申請書)・承認通知書も提出します。
② 承認
NBDCヒトデータ審査委員会において、データ利用の可否について審査します。
③ アクセス
NBDCまたはDDBJから利用を承認されたデータが提供されます。
- 注2) NBDCヒトデータベース
- 利用可能なデータの一覧のほか、NBDCヒトデータ共有ガイドライン、NBDCヒトデータ取扱いセキュリティガイドラインが掲載されています。本サイトより、データ提供申請、データ利用申請ができます。
- URL:http://humandbs.biosciencedbc.jp/
- 注3) オープンデータ
- 統計処理した集計データなど、データへのアクセスを制限することなく利用することが可能なデータです。
- 注4) 制限公開データ
- 利用者、利用目的などを明らかにした上で、関連研究に従事したことのある研究者が研究のために利用することが可能なデータです。データを利用する場合には、申請およびNBDCヒトデータベース審査委員会による承認が必要です。
- 注5) DDBJ Sequence Read Archive (DRA)
- DDBJが運営するデータベースです。次世代シークエンサー(NGS)から出力された塩基配列データのうち、オープンデータ用のデータベースです。DRAにヒトデータを提供する場合は、NBDCヒトデータ審査委員会への提供申請が必要です。データの利用に関してはオープンデータであるため、申請は必要ありません。データの受入・保管・公開はDDBJが行ないます。
- URL:http://trace.ddbj.nig.ac.jp/dra/index.html
- 注6) Japanese Genotype-phenotype Archive (JGA)
- DDBJが運営する制限公開データ用のデータベースです。NGS以外から出力されたデータにも一部対応しています。JGAへのヒトデータの提供およびJGAに格納されているデータの利用に関しては、NBDCヒトデータベース審査委員会への申請が必要です。データの受入・保管・提供はDDBJが行ないます。
- URL:http://trace.ddbj.nig.ac.jp/jga/index.html
- 注7) NBDC Human Data Archive (NHA)
- 画像データなど、DRAやJGAの対象とならないデータを格納するためのNBDCが運営するデータベースです。データの受入・保管・公開はNBDCが行ないます。制限公開データ用NHAサーバーはDDBJに設置します。