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研究代表者

プロジェクトの目標

本研究では、我が国でこれまで十分と言えなかった医療・医学研究政策に患者の視点を取り込むための仕組みづくりとエビデンスの創出を行う。具体的には、ICTを介し、患者・医学研究者・政策担当者などのステークホルダーが政策形成に有用な指摘や提案を継続的に議論・検討する場、すなわち「エビデンス創出コモンズ」を構築する。そこで得られた課題や提案について多様な視点から評価し、政策への実現可能性を高めたエビデンスを創出すること、およびそのための効果的な手法を開発することを目指す。これらの研究成果は、難病・希少疾患の研究政策を提案するために開発した上で、他の疾患領域にも応用可能な手法の基盤となることを目指す。さらに、本研究では、急速に社会に広まりつつあるICTを患者や医療者・研究者などの関与者をつなぐツールとして用いるが、ICTを具体的にどのように利用すれば、関与者同士の共創を実現できるかについても検証することを目指している。

プロジェクトの概要

医療・医学研究政策において、患者の視点を取り込んだ新しい政策形成手法の必要性は世界的に認識され始めている。しかしながら、我が国ではこれらの政策分野での患者参画は十分とは言えない状況にある。患者や患者会はどちらかというと陳情型で意見を伝えることが多かったり、患者会を持たない疾病の患者の声が十分に政策に反映されないといった課題があった。政府による研究開発プログラムの設計も、主として政策担当者と研究者によって行われてきた。

本研究では、科学技術イノベーション政策のための科学の深化にとって必要な「医学研究開発プロジェクトの関与者（患者および医療者・研究者）の視点」を反映したエビデンスを創出するための効果的な方法や評価方法は何か、そして得られたエビデンスのうちどのようなものが政策策定に有効かという問いを立てた。

ここでは、患者の個別意見や要望はエビデンスとせず、患者の視点と医療者・研究者・政策担当者の視点を総合し、個々の患者や疾患領域を越えた政策形成に有用な情報を作り出すことを目指す。さらに、急速に社会に広まりつつあるICTを患者や医療者・研究者などの関与者をつなぐツールとして用いるが、具体的にICTをどのように利用すれば関与者同士の共創を実現できるかについても検証する。

これらの問いに取り組むため、本研究では、難病・希少疾患の患者と医学研究者がICTを用いて医学研究プロジェクトを共創的に運営する場（図中Bの①）を基礎にして、熟議によりエビデンスを創出する「場（＝コモンズ）」を構築し、そこに政策担当者が関与すること（図中Bの②）で、練りこまれたエビデンスの政策形成への反映を目指す独自のアプローチをとる。

本研究を通して、様々な関与者が行政機関における政策形成に主体的に参加する機会を作り出すとともに、資金配分機関などの政策担当者に対し、難病・希少疾患やその他の疾患を対象にした医学研究開発プログラムを、より効果的に設計するために役立つ知見や経験などを提供することを目指している。